Selon l’Enquête Longévité Dépendance Risque et Soutien (Elders 4) de La Fondation Médéric Alzheimer menée en mai 2020 la réalisation du troisième baromètre “Perte d’autonomie, maladie d’Alzheimer et Aidance : qu’en disent les Français ?” nous dévoile quelques faits marquants.
· 1 français sur 2 a dans son entourage une personne diagnostiquée de la Maladie d’Alzheimer.
Elle nécessite une aide plus intense que la seule perte d’autonomie.
· 46% des aidants d’un proche avec des troubles cognitifs sont présents pour vérifier ce qu’il fait contre 21% des aidants d’un parent en situation de perte d’autonomie,
· La bonne santé des aidants n’est qu’apparente, même si 60% déclare être en bonne santé :
65% ont ressenti de la fatigue ou un manque d’énergie,
· 60% des aidants sont en situation d’emploi, soit la grande majorité
· Enfin confrontés ou non à un proche malade, les Français connaissent la maladie d’Alzheimer mais 46% se déclarent encore insuffisamment informés.
Il existe des formations collectives pour mieux comprendre les difficultés de la personne malade et d’améliorer la relation aidant-aidé. Ces formations permettent de bien comprendre tous les stades de la maladie, de repérer les signes d’évolution, d’accompagner au quotidien et d’interagir avec d’autres personnes dans une situation analogue à la vôtre.
Mais de nombreux aidants ne peuvent accéder à ces formations présentielles soit parce qu’ils sont dans l’impossibilité de se déplacer, ou parce que les horaires sont incompatibles avec leur activitéprofessionnelle…alors comme il est important de s’informer régulièrement nous vous donnons ici quelques clés qui vous seront bien utiles. Si vous avez besoin de ‘aller au-delà de ce niveau d’information, rapprochez-vous des Care Managers de Prev&Care, leur écoute, expertise, conseils et accompagnement sont précieux. Vous pourrez approfondir votre démarche d’information, ils répondront à toutes vos questions et vous aiguilleront pour faire aboutir toutes vos démarches.
Mais pour l’heure voici quelques informations qui devraient vous éclairer.
Une bonne nouvelle
Malgré le fait que la Maladie d’Alzheimer ne se guérit pas, on peut retarder les stades de progression ; il est alors essentiel de comprendre les symptômes pour mieux les gérer.
Le besoin de répétition et de routine
Dans son quotidien un aîné atteint d’Alzheimer a besoin d’être rassuré afin d’éviter la peur et la confusion liées à la pathologie.
Pour cela il faut mettre en place une routine dès le lever et préserver le plus longtemps possible son autonomie en lui faisant composer par exemple son petit-déjeuner, en le laissant choisir ses vêtements et s’habiller seul afin de préserver aussi sa pudeur.
Un auxiliaire de vie ou aide-soignant s’il vient à domicile s’adaptera au degré d’autonomie de votre proche mais devra tenter de le stimuler toujours sur les mêmes taches de façon que la répétition puisse le rassurer.
Bien sûr, des professionnels paramédicaux seront également amenés à intervenir au domicile de l'aîné. Le kinésithérapeute, l'ergothérapeute et le psychomotricien qui proposeront une réadaptation tant physique que sociale. L'intervention d'un orthophoniste permettra de restituer au malade son rôle et sa place d’individu communicant.
Tout comme la progression de la maladie, les actions seront adaptées à la situation de chacun.
La variation d’humeur
Dans les premiers stades de la maladie, la personne atteinte peut se comporter normalement un ou deux jours par semaine et paraître tout à fait saine de corps et d’esprit.
Puis, il y aura les mauvais jours où une simple perte de mémoire peut provoquer la panique et l’ahurissement de la personne. Par exemple, oublier la tarte dans le four et ne pas savoir comment gérer la situation ou se perdre dans la rue et errer pendant des heures…
Vous devez être très attentif aux « mauvais jours » car ils vont se multiplier et peuvent entraîner des événements dangereux et irréversibles.
À ce stade, une surveillance accrue s’impose et il est important d’anticiper le plus possible toutes les situations qui pourraient mettre en danger votre parent et son environnement.
Vous devez prévoir de réaménager le domicile pour éviter les accidents, faites intervenir un professionnel qui mettra en place les conditions de sécurisation (rampe d’appui dans la douche, éclairage plus intense dans les endroits sombres, …). Vous enlèverez également les tapis et encombrants pour éviter les chutes, vous veillerez à mettre en sécurité les clefs de voiture, les allumettes, les briquets, etc.…
Pour la toilette vous ou l’auxiliaire de vie serez présent afin qu’eau chaude et eau froide ne soient pas l’objet de confusion et de brulures…
Violence et changement de comportement
C’est un des symptômes de la maladie.
Un aidant à un rôle majeur, il concourt à créer un environnement plus sécurisant et minimise ainsi les épisodes à comportement hostile.
Même si ce rôle est impliquant et pas toujours suivi d’effets immédiats :« Mon mari souffre de la maladie d’Alzheimer et je m’occupe de lui principalement. C’est très difficile et certains jours, j’ai l’impression qu’il ne fait plus la différence entre moi et les autres » sachez que de nombreuses études montrent qu’un individu atteint de la maladie Alzheimer et soigné par un proche contribue à faire reculer l’avancement de la maladie. Le malade garde davantage ses capacités cognitives au cours du temps et de l’évolution de la maladie.
Cette connexion émotionnelle est aussi bénéfique que les effets de certains médicaments utilisés pour traiter la maladie.
Nous en sommes tous conscients les soins donnés par un conjoint sont en général plus favorables à la personne malade qu’un centre spécialisé ou si des aidants extérieurs interviennent.
Mais vous devez aussi être attentif à vos limites :
· Pour un aidant, le stress et la fatigue engendrés par les soins fournis peuvent être aussi dévastateurs que la maladie.
· A un stade avancé de la maladie, malheureusement, un aidant proche ne pourra plus se contenter de soins classiques
C’est pourquoi il est important de se faire aider et de ne pas assumer seul les soins d’un tel parent. Entourez-vous des professionnels pour vous aider au quotidien jour et organiser des soins complémentaires. Vous ne devez pas vous épuiser et mettre en péril votre propre santé.
Et quand la maladie devient trop éprouvante, prenez des mesures plus adaptées lorsque l’état de votre proche nécessite davantage d’assistance.
Pensez à faire appel aux Care Managers de Prev& Care qui vous aideront à mettre en place les services adaptés pour votre proche parent aidant, et votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer.
Ce sont des professionnels compétents qui sont habitués à mettre en place un plan d’action personnalisé pour les proches aidants ; si vous êtes en activité professionnelle, renseignez-vous auprès de votre entreprise, car elles sont de plus en plus nombreuses à se saisir de la question de l’aide à apporter à ses salariés aidants. Votre employeur a peut-être prévu des solutions pour vous soulager. Car vous n’êtes pas une exception, 1 salarié/5 a aujourd’hui la charge d'un proche malade, handicapé ou fragilisé par l'âge et l’âge d’entrée dans l’aidance est passée de 39 ans en 2021 à 36 ans en 2022.