Aider un proche atteint de sclérose en plaques : le cas d'une salariée accompagnée par Prev&Care

Voilà la situation qui nous a été confiée : Charlotte, salariée à Paris, est aidante de son frère atteint d'une sclérose en plaques (SEP). La sclérose en plaques est une maladie neurologique évolutive dont les manifestations et l'évolution varient d'une personne à l'autre. Elle peut entraîner des troubles de la sensibilité, des difficultés motrices, des troubles cognitifs et, selon sa forme, évoluer par poussées entrecoupées de périodes de rémission ou par une progression plus continue. Face à cette réalité mouvante, Charlotte s'interrogeait : comment organiser le quotidien de son frère, vers qui se tourner, quelles aides mobiliser ? Elle a contacté sa Care Manager Prev&Care via son espace personnel aidant pour être conseillée et orientée.

Comprendre la situation : une évaluation multidimensionnelle des besoins

Lors d'un rendez-vous d'environ une heure, la Care Manager a consacré un temps d'écoute privilégié à Charlotte afin de réaliser une évaluation multidimensionnelle de sa situation. Cet entretien a permis d'aborder l'ensemble des dimensions de son quotidien : la situation médicale de son frère, son niveau d'autonomie, les aides déjà en place, l'organisation familiale, mais aussi les difficultés rencontrées par Charlotte en tant que proche aidante.

Cette évaluation a permis d'identifier précisément les besoins d'accompagnement et d'anticiper les évolutions possibles de la maladie. La Care Manager a ainsi sensibilisé Charlotte à l'intérêt de mettre progressivement en place des aides humaines et de s'entourer de professionnels, afin de prévenir les situations d'urgence et d'adapter l'accompagnement aux besoins de son frère. Toilette, habillage, repas, déplacements : autant d'actes du quotidien qui devront être progressivement épaulés.

À l'issue du rendez-vous, un plan d'accompagnement personnalisé a été transmis à Charlotte dans un délai de 24 heures. Élaboré à partir de l'évaluation réalisée avec elle, ce document synthétise la situation, identifie les besoins prioritaires et propose des recommandations concrètes, détaille les actions à mettre en œuvre, identifie les droits mobilisables et oriente vers les professionnels et les dispositifs les plus adaptés.

Ce que Prev&Care a recommandé et coordonné

Les aides humaines recommandées et coordonnées

À l'issue de l'évaluation multidimensionnelle, la Care Manager a identifié la nécessité de renforcer l'accompagnement à domicile afin de répondre aux besoins actuels du frère de Charlotte, tout en anticipant l'évolution possible de sa situation. Ces recommandations ont été formalisées dans le plan d'accompagnement personnalisé.

Dans un premier temps, la Care Manager a préconisé le recours à une auxiliaire de vie afin d'accompagner progressivement le frère de Charlotte dans les actes essentiels de la vie quotidienne devenus plus difficiles à réaliser seul. Selon les besoins, cette intervention pouvait concerner l'aide à la toilette, à l'habillage, à la préparation ou à la prise des repas, aux déplacements ou encore l'entretien courant du logement, dans le respect des habitudes de vie et du niveau d'autonomie de la personne.

En complément, la Care Manager a orienté Charlotte vers les professionnels de santé et les dispositifs spécialisés dans la prise en charge de la sclérose en plaques présents sur son territoire. En fonction des besoins évalués par les professionnels de santé et des préconisations médicales, un accompagnement infirmier a pu être envisagé afin d'assurer le suivi des soins, d'accompagner la gestion des traitements lorsque cela était nécessaire et de favoriser une prise en charge coordonnée avec les autres intervenants.

Au-delà de l'identification des professionnels à solliciter, la Care Manager a accompagné Charlotte dans ses démarches, facilité les mises en relation et veillé à la bonne articulation des interventions afin que chaque acteur intervienne dans son champ de compétences. Cette coordination a permis à Charlotte de disposer d'un parcours d'accompagnement plus lisible, cohérent et sécurisé, sans avoir à gérer seule l'ensemble des démarches et des échanges.

L'aménagement du domicile et les aides techniques

Au cours de l'évaluation multidimensionnelle, la Care Manager a identifié plusieurs besoins visant à sécuriser le maintien à domicile du frère de Charlotte, à préserver son autonomie au quotidien et à limiter les risques de chute ou de perte d'autonomie liés à l'évolution de la maladie.

Afin d'adapter le logement à ses capacités fonctionnelles, elle a recommandé la réalisation d'une évaluation par un ergothérapeute. Cette intervention permet d'analyser les difficultés rencontrées dans chaque espace de vie et de préconiser des aménagements personnalisés, tels que la sécurisation de la salle de bain, l'installation de barres d'appui, l'adaptation de la chambre, l'amélioration de l'accessibilité des espaces de circulation ou encore l'identification des aides techniques les plus adaptées.

La Care Manager a également étudié les besoins en matériel médical et en aides techniques avec Charlotte. Lorsque ces équipements étaient préconisés par les professionnels de santé, elle l'a accompagnée dans les démarches nécessaires auprès des prestataires spécialisés afin d'en faciliter la mise en place. Son rôle consistait à coordonner les différents intervenants, à expliquer les démarches administratives et à s'assurer que les solutions retenues répondaient bien aux besoins identifiés lors de l'évaluation.

La situation professionnelle du frère de Charlotte a également été abordée. Parce que la sclérose en plaques peut avoir des répercussions sur l'exercice d'une activité professionnelle, la Care Manager a informé Charlotte des dispositifs susceptibles de favoriser le maintien dans l'emploi, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les aménagements de poste pouvant être étudiés avec le médecin du travail ou les dispositifs d'accompagnement spécialisés lorsque cela était pertinent.

Les aides financières et l'ouverture des droits

Au-delà des besoins d'accompagnement, la Care Manager a réalisé une étude personnalisée des droits afin d'identifier les aides financières et les dispositifs les plus adaptés à la situation du frère de Charlotte.

Une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) a été étudiée afin de contribuer, sous réserve de la décision de la MDPH, au financement des aides humaines, des aides techniques, de certains aménagements du logement ou du véhicule ainsi que, le cas échéant, de besoins spécifiques liés au handicap.

La situation a également conduit à étudier l'éligibilité à l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), destinée à garantir un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap qui remplissent les conditions d'attribution.

Selon la situation administrative, professionnelle et financière du frère de Charlotte, la Care Manager a également vérifié si d'autres dispositifs pouvaient être mobilisés, tels que la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les aides des organismes de protection sociale, de la complémentaire santé, de la prévoyance ou encore les aides proposées localement par les collectivités territoriales.

Enfin, la Care Manager a accompagné Charlotte dans la compréhension des dispositifs, la constitution des dossiers administratifs, l'identification des pièces justificatives à réunir et le suivi des démarches engagées. Les formulaires, les informations utiles et les recommandations personnalisées ont été mis à sa disposition dans son espace personnel Prev&Care afin qu'elle puisse suivre sereinement l'avancement de son accompagnement.

Ce que la coordination Prev&Care a changé au quotidien

Une fois le plan d'accompagnement personnalisé validé avec Charlotte, la Care Manager l'a accompagnée dans sa mise en œuvre. Elle l'a aidée à identifier les professionnels et les dispositifs les plus adaptés à la situation de son frère, l'a orientée dans ses démarches et a facilité les échanges entre les différents intervenants afin de garantir un accompagnement cohérent et adapté à l'évolution de ses besoins.

Tout au long de l'accompagnement, un suivi régulier a été assuré afin de répondre aux questions de Charlotte, de s'assurer de la bonne avancée des démarches engagées, d'identifier d'éventuelles difficultés et, si nécessaire, d'ajuster les recommandations en fonction de l'évolution de la situation.

Ce que cet accompagnement a permis : sortir de l'improvisation, poser un cadre clair pour une maladie qui, elle, ne cesse d'évoluer, et alléger la charge de Charlotte, qui n'a plus eu à chercher, comparer, coordonner seule. Pour un salarié aidant, cette dimension compte autant que les aides elles-mêmes : c'est ce que nous rappelons dans notre analyse des enjeux de l'aidance en entreprise et de la génération sandwich au travail. Côté droits, l'allocation journalière du proche aidant peut également être mobilisée par les salariés dans cette situation.

Pour un salarié aidant, cette coordination représente un véritable levier de prévention de l'épuisement. Réduire la charge mentale liée aux recherches, aux démarches administratives et à la coordination des intervenants permet de préserver un meilleur équilibre entre vie professionnelle, vie personnelle et rôle d'aidant.

Toute personne accompagnant un proche atteint d'une maladie chronique, d'un handicap ou confronté à une perte d'autonomie peut bénéficier d'un accompagnement personnalisé reposant sur une évaluation globale de la situation, l'élaboration d'un plan d'accompagnement, l'identification des droits et des solutions mobilisables, ainsi que la coordination et le suivi des démarches.